“Comprendí que para las personas sordociegas la anticipación a toda actividad es crucial, necesitan estar ubicadas. Si voy a realizar una cura tengo que explicar mi procedimiento para que sepan qué pueden esperar”.

     La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) define una persona sordociega como aquella que presenta deficiencias sensoriales (visual y auditiva) en mayor o menor grado, provocando así problemas de comunicación que hacen el mundo más difuso y más complejo de percibir y por tanto la persona tiene dificultades para desenvolverse.

     En la localidad sevillana de Salteras, Margarita Figueroa, enfermera del centro APASCIDE, Santa Ángela de la Cruz nos abre las puertas de su día a día con las personas sordociegas y de las necesidades especiales que presentan estas personas. La Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE) abrió sus puertas en el año 2010 como centro diurno y de residencia para jóvenes y adultos para paliar las privaciones sensoriales de las personas sordociegas y facilitarles su bienestar diario. Hasta entonces, no había en España ningún otro centro que cubriera las necesidades de estas personas amén de escasos recursos. 

 

     1.La mayoría de nuestros lectores no conocen qué significa la sordoceguera. ¿Dónde comienza y dónde termina la sordoceguera?

Es complicado hablar de los límites, pero claramente los ubicamos desde que encontramos problemas de comunicación y relación con el medio que los rodea. Decimos que es difícil delimitar porque encontramos distintos casos: personas sordas que pueden leer los labios, aprender a vocalizar y manejarse con lengua de signos; personas ciegas que manejan la comunicación oral pero necesitan apoyo para movilizarse y aquellos que padecen ambas pérdidas de manera total o parcial, los cuales tienen tal grado de aislamiento que precisan de otras manos que sean sus ojos y oídos.

 

     2.¿Qué cuidados necesitan los usuarios?

Nuestros usuarios necesitan atención de forma total o parcial de autocuidados: para vestirse, acudir al baño, movilizarse, comer...Asimismo necesitan otros más específicos: atención psicológica, pedagógica, logopeda, sanitarios, talleres de habilidades y por supuesto de intérpretes y/o mediadores que son una herramienta clave para las personas sordociegas. En un espacio conocido aprenden a movilizarse con ayuda de señales táctiles en el suelo, paredes, barandas, o carteles en braille para aquellos que lo conocen. También usan señales más simples como son los talleres de telares: colocamos lanas o trapos en las puertas que indican dónde se encuentran.

Sin embargo, en la calle hay otras  barreras más complicadas, la sociedad no sabe cómo comunicarse con ellos y físicamente el exterior no está acondicionado para ayudarles a moverse. Precisan de muchísima ayuda, y en ello trabajan mis compañeros intérpretes y mediadores, les ofrecen su ayuda total a los dependientes para que puedan moverse en el exterior con menos dificultad.

 

     3.¿Cómo te comunicas con los usuarios?

Con los oyentes, verbalmente. Con los demás mediante lenguaje de signos. Mi nivel es básico, aprendí gracias a cursos formativos que ofreció la organización a los profesionales que solemos tratar con ellos. 

He aprendido a estar atenta a introducir todo lo que voy a realizar. Si voy a realizar una cura tengo que explicar mi procedimiento para que sepan que pueden esperar. Comprendí que para ellos la anticipación a toda actividad es crucial, necesitan estar ubicados.

 

     4.La historia del centro Santa Ángela de la Cruz tiene apenas unos años. Imagino que debe ser un orgullo trabajar para un centro residencial único en toda España. ¿Cómo fueron sus comienzos?

El centro surgió a partir de las inquietudes de un grupo de padres con hijos sordociegos, que se formó tras unas conferencias de la ONCE. Así nació la asociación APASCIDE donde ofrecen apoyo a familias en su día a día, actividades de ocio como excursiones o campamentos de verano. Pero fue una inquietud en particular: ningún centro se adecuaba a las necesidades de sus hijos, sufrían muchos problemas de comunicación y de esto se derivaban otros, lo cual repercutía a que no se sintieran bien y en algunos casos no quisieran acudir al nuevo sitio. Los profesionales de estas residencias no conocen la lengua de signos ni cómo trabajar con ellos (las actividades no eran anticipadas).

 

     5.¿Qué haces diariamente?

Mis actividades van dirigidas principalmente a cuidar de su salud, estar pendiente de cualquier problema de salud real o potencial. Controlo la administración de su medicación, realizo curas, organizo el material sanitario  y las citas médicas de los usuarios, atiendo y registro cualquier incidente de salud emergente.

 

     6.¿A qué retos laborales te enfrentas diariamente?

La verdad que el mayor reto es que cada usuario responde de una manera distinta y tengo que adaptarme a su ritmo, a ser paciente, a trabajar en equipo con mis compañeros mediadores. Necesitan encontrarse en un medio cómodo y conocido, con gente con la que sientan confianza. Es ahí cuando yo puedo realizar mi trabajo. He aprendido a realizar la anticipación como mencioné antes, el conseguir una rutina en mi intervención con ellos, que posiblemente nos pueda llevar más tiempo pero conseguimos mejor colaboración, y no sólo suplir y darlo todo fácil.

 

     7.Tendrás muchas anécdotas que contar en todo este tiempo

Siempre recordaré mi primer contacto con ellos. Me preguntaron por mi signo, y yo aún ignorante de este mundo les respondí: “Leo”. Mis compañeros que estaban con ellos se reían, yo no comprendía el motivo. Y es que me explicaron después que cada persona posee un signo (en lengua de signos) significativo según mis rasgos, personalidad, profesión o según tan característico sea mi nombre, que fue mi caso. Y mi signo es como realizar el gesto de deshojar una margarita.

 

     8.¿Es un trabajo cualquiera?

Para mí no lo es. Desde el primer día que vi trabajar a los mediadores con los usuarios descubrí un mundo nuevo. Me alegra ver como consiguen que sean lo más autónomos posibles y que puedan realizar cualquier actividad que ellos se propongan, superar toda barrera. Lo último que realizaron fue un curso de espeleología donde oyentes y sordos/sordociegos aprendieron las técnicas para adentrarse a lo más profundo de las cavidades subterráneas, lugar donde todos se encontraban en las mismas condiciones en la más absoluta oscuridad y silencio. 

 

     9.¿De qué manera se podría mejorar la calidad de las personas con sordoceguera?

Aún se lucha mucho por conseguir una adaptación física y social. Por ejemplo lugares para comer adaptados con carteles en braille, carteles, señales acústicas, entre otros. Y creo que es ahí donde todos podemos ayudar, desde lo más simple, si encontramos una persona con un perro guía o con bastón debemos estar pendientes si están ubicados, si están esperando un semáforo y no tiene señal acústica avisar cuando está en verde.

 

     10.No es la primera vez que aparecéis en los medios debido a la crisis que está azotando fuertemente a las organizaciones no gubernamentales, entre otras. ¿En qué momento se encuentra Apascide?

En estos tiempos de crisis sufrimos lo que todo centro de asistencia sanitaria y social sufre: la falta de pagos.

Es un problema grave porque este centro precisa de un alto número de profesionales debido a las necesidades de los usuarios. Además de las aportaciones de subvenciones se necesitan donaciones, es necesario dar a conocer el centro, contamos con el Club de amigos, medio por el cual se les puede ayudar desde un euro al mes.

 

     11.¿Qué te aporta personalmente este trabajo?

Es un trabajo muy agradecido, el trabajo se ve claramente recompensado al ver cómo ellos pueden conseguir lo que se proponen, y  como he dicho en varias ocasiones, he recibido mucho de ellos, he aprendido a ampliar mi mente y tener otra perspectiva. Muchas veces somos nosotros los ciegos. Me quedo con el slogan  de una escritora norteamericana a la que escuché hablar de ella en esta asociación: “La noche de la ignorancia y de la insensibilidad es la única tiniebla impenetrable” (Helen Keller). No creo que haya mejor verdad.

 

FOTO: ASPADICE: Visita del periodista Jaume Sanllorente al centro. Taller de telares.